הנתונים אודות הגוף שלנו חייבים להועיל לנו

יש צורך להסדיר את הדרך שבה אוספים ומוסרים את נתוני הבריאות שלנו. אין די בכך שהנתונים יועילו לכלכלת ישראל ולמדע הרפואה, הם חייבים לשמש מנוע שוויון ולהועיל לבריאות של כלל התושבים

קופות החולים ובתי החולים מחזיקים באוצר גדול של נתונים של חולים ומטופלים – בדיקות מעבדה, הדמיות, אשפוזים, תרופות, איבחונים של מחלות ועוד. מידע זה שמור במחשבי קופות החולים ובתי החולים, וחלק ממנו (אבל לא הכול) נגיש לחברי קופות החולים דרך האינטרנט.

המידע אודות הגוף שלנו משמש כבר עתה חוקרים בקופות החולים ובבתי החולים – וגם חוקרים חיצוניים מן האקדמיה, מחברות הפארמה ומן הסטארט-אפים – לביצוע מחקרים. בנוסף מתוכנן מיזם גנומי לאומי ("פסיפס") שמטרתו לאסוף דגימות מ-100,000 ישראלים כדי ליצור תשתית חדשה של מידע גנומי (מידע גנומי = מידע תורשתי הנמצא ב-DNA שלנו) וקליני לשימוש מחקרי. וישנו גם "מדגם" — מיזם נוסף לאיסוף נתוני בריאות של תושבי ישראל, הכולל אף הוא חומרים גנטיים וקליניים. לתוכן של מאגרי הנתונים הרפואיים האלה קוראים בלועזית "ביג דאטה".

הממשלה רואה במסחר בנתונים אודות הגוף שלנו מנוע צמיחה לכלכלת ישראל. הרשות לחדשנות, רשות סטטוטורית עצמאית, רואה בו מחולל "שינויים דרמטיים בכל ענפי הבריאות". חוקרים בארץ ובחו"ל רואים בו הבטחה גדולה לשיפור הבריאות, ובמיוחד לטיפול מותאם אישית; בו בזמן הם מצביעים על סכנת ניצול של נתוני הבריאות של חולים להפקת רווחים, מבלי שהחולים ייהנו מגילויים היכולים לשפר את בריאותם. חוקרים מצביעים גם על הסכנה של פגיעה בפרטיות החולים.

זה הזמן לציבור להשמיע את קולו. מטרת נייר העמדה הנוכחי היא לתרום להבהרת הסוגיה ולעודד דיון ציבורי שחייב להתקיים: כיצד לנהל את הנתונים אודות הגוף שלנו כך שהרווחה והרווחים הנובעים מהם יגיעו אל מערכת הבריאות הציבורית וישפרו את הבריאות של כולנו.

מעל לכל, אני רוצה לטעון שהנתונים אודות הגוף שלנו שייכים לנו.